sábado, 27 de outubro de 2012

Eric e Ruth Brown aceitam a doença da Filha como sendo a vontade de Deus.


 Eric e Ruth Brown não acreditam que filha  Pearl Joy é um erro.
Eles dizem que Deus deu a Pearl seu cabelo vermelho brilhante e grandes olhos azuis, bem como a desordem genética que criou uma fenda no lábio superior e fez o cérebro parar de se desenvolver no início da gestação.
"As coisas não vão mal", Eric Brown, disse. "Deus criou minha filha do jeito que ele queria, para a sua glória e nosso bem."
Essa crença tem sustentado o casal durante os últimos seis meses, desde que um ultra-som de rotina revelou que o terceiro filho do casal tem alobar holoprosencefalia, uma condição genética rara que é quase sempre fatal. Um especialista disse ao casal que ela provavelmente morreria no útero e aconselhou-os a acabar com a gravidez .
Uma coisa é  falar sobre a vontade de Deus quando a vida está boa. E outra é quando um médico está dizendo que seu bebê não vai viver.
O casal foi forçado a considerar questões religiosas,  médicas e éticas , decisões que a maioria dos pais talvez nunca precisarão fazer. E ninguém poderia tomar a decisão por eles.
O casal nunca considerou o aborto.  "Só Deus deveria decidir quando ela vive e quando ela morre." eles disseram.

Ver o coração da filha bater durante o ultra-som também persuadiu-os a continuar a gravidez, mesmo que as probabilidades estivessem contra ela.
"Se houver uma chance, você deve dizer sim a essa chance", disse Eric Brown. "A única coisa que eu sei sobre a paternidade é que você diga sim."
Até agora, Pearl tem vencido as probabilidades.
Poucos bebês com transtorno de Pearl conseguem se desenvolver , e daqueles que o fazem, apenas 3 por cento sobrevivem ao nascimento, de acordo com os Centros de Dallas baseados Carter para Pesquisa do Cérebro em Holoprosencefalia e Malformações relacionados. Pearl tem uma forma particularmente grave da doença, o que significa que o cérebro não se dividido em dois hemisférios.
Ela completou 11 semanas de idade em 12 outubro , um marco que os pais celebraram com 11 velas  e cantando "Feliz Aniversário".
Ela provavelmente nunca irá andar, ler ou falar. Os médicos deram-lhe um ano. Isso não importa para os pais.
"Nós não achamos que ela ia ser capaz de respirar", Eric Brown, disse. "Não me importo com essas coisas. Ela está aqui, e seu cérebro está dizendo a ela como viver."


A sala de estar de sua casa  foi transformada para a colocação do berço de Pearl .
Ao lado do berço está o aparelho que o casal usar para alimentar Pearl. Ela não é forte o suficiente  e usa um tubo nasal gástrico para comer. Eles também têm um tanque de oxigênio nas proximidades, em caso de emergência.
A Sala está cheia de fotos de ultra-som de Pearl, juntamente com cartas e cartões de vizinhos e simpatizantes de todo o mundo que haviam lido sobre Pearl em um blog dirigido por um amigo da família.
"Por um tempo, pensei que  essas lembranças seria tudo o que teriam de sua filha." Disse o amigo.
Eric Brown, disse temer que ela seria a "menina que estava quase a chegar" e que seus outros dois filhos, Abbey, 3, e Brennan, 5, nunca iria conhecer a irmã.
"Este material é doce, mas agora temos Pearl", disse o pai, enquanto folheava a caixa."Mesmo que  mais cedo ou mais tarde ela irá morrer, ela não vai desaparecer."
Ainda assim, os pais sabem que vivem na sombra da morte de Pearl. Ela tem convulsões diariamente, tem um sistema imunológico enfraquecido e foi para o hospital pelo menos cinco vezes nos últimos três meses.
Algo tão simples como um resfriado comum pode acabar com sua vida. Mas esse dia ainda não chegou, disse sua mãe.
"Ela está lutando, e nós estamos lutando com ela", disse Ruth Brown.
 O Pai tem  31 anos, a mãe 28. Ele trabalha na equipe de estrada para  músicos cristãos como David Crowder, vendendo a mercadoria e gravação de vídeo. Ruth Brown é uma dona-de-casa.
Eles tiveram uma grande ajuda ao longo do caminho, da família e dos amigos, assim como os membros da Village Chapel, uma igreja sem denominação onde o casal têm adorado desde o ano passado. 

O casal tem uma rede de apoio que lhes deram as refeições e pagaram suas contas, quando Eric Brown ficou vários meses fora, trabalhando para ajudar a cuidar de sua esposa e filha.
Os apoiadores também doaram cerca de US $ 12.000 para comprar uma  van para o casal. Por causa da condição de Pearl, um de seus pais tem sempre a andar na parte de trás com ela, ou seja, a família toda não poderia caber  em seu carro velho.
Eric Brown, disse que ele é grato pela ajuda, embora fosse difícil de aceitar. Ele quer ser capaz de sustentar a sua família. Ele também é grato pelo programa estadual de TennCare, que está a pagar por cuidados médicos  de Pearl. Ele estima que seu atendimento já custou mais de US $ 1 milhão.
Ele sabe que o custo pode irritar algumas pessoas, especialmente desde que os médicos aconselharam sua esposa para acabar com a gravidez. "Eu não tenho uma boa resposta", disse ele. "Os médicos disseram-nos para não (continuar seus cuidados), e você não deve ter que pagar. Tudo o que posso dizer é obrigado."
Em primeiro lugar, nem todos os seus amigos compreenderam a decisão do casal de levar a gravidez adiante.
Kristina Guisler, uma amiga do Clube de mães de East Nashville, conheceu o casal em 2009. Quando ela ouviu pela primeira vez sobre a condição de Pearl, ela disse que não tinha certeza que o casal tinha tomado a decisão certa ao continuar com a gravidez. Ela se perguntou que tipo de vida teria a filha deles.
Mas, vendo o amor que o casal têm com a filha, ela mudou de ideia e reforçou sua própria fé.
"Isso reafirmou minha fé na humanidade e no poder da oração", disse ela.
O reverendo Jim Thomas, pastor da capela do vilarejo, disse que, crer na soberania de Deus não significa que o casal sabe por que a filha está doente, mas lembra-lhes que não estão sozinhos.
"Você tem duas pessoas com coragem pessoal, uma comunidade de amor e um Deus soberano", disse ele. "Isso não faz com que seja mais fácil, mas faz com que seja suportável."
Famílias como a Browns não têm respostas fáceis, disse Elizabeth Heitman, uma professora associada do Centro para Ética Biomédica e Sociedade no Vanderbilt University Medical Center.
Eles são confrontados com a morte, inevitável, muitas vezes iminente de seu filho, sem esperança e chance para uma vida saudável. Então eles lamentam tanto a perda de seu filho e os sonhos para a vida que a criança poderia ter tido.
"O diagnóstico de uma doença fatal no útero é uma terrível prova de fé ", disse Heitman. "Não há uma resposta certa."
Deixar ir não vai ser fácil. Mas o casal fala que sua fé lhes diz que a morte não é o fim da vida de Pearl.
"O céu será mais fácil para ela." 

Bob Smietana   (The Tennessean

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